Mes tikrai ne vienos, tikrai verta gyventi: įspūdžiai iš Europa Donna jubiliejinės konferencijos

Praėjusių metų rudenį Krūties vėžio koalicija Europa Donna pažymėjo veiklos 35-metį. Jubiliejui pažymėti skirtoje konferencijoje Milane dalyvavo Nacionalinės krūties ligų asociacijos prezidentė Aušra Bružienė ir Krūties vėžio koalicijos nacionalinė atstovė Lietuvai Irina Tuminienė. Irina sako, jog pagrindinis įspūdis buvo aiškus suvokimas – kiek daug specialistų dirba dėl mūsų sveikatos!  „Tas jausmas buvo toks stiprus, kad per kiekvieną pranešimą vis ašaros tvenkdavosi akyse. Gerklę suspausdavo. Galvojau, mes tikrai ne vienos, tikrai verta gyventi“, – neslepia patirtų emocijų Irina.

Ar skiriasi su krūties vėžiu susidūrusios moterys skirtingose šalyse? Ar gali pacientės iš įvairių Europos šalių, turinčios nevienodą ligos patirtį, rasti bendrą kalbą? Ar šalyse sprendžiamos panašios problemos? Kas  šiandien europiniu lygmeniu aktualu diagnozuojant ir gydant krūties vėžį? Irina Tuminienė maloniai sutiko pasidalyti įspūdžiais iš Europa Donna konferencijos. Pati Irina perėjusi gydymosi kelią Nacionaliniame vėžio centre, šiuo metu jai paskirta stebėsena. 

Nuotraukoje su konferencijos dalyvėmis (iš kairės į dešinę): Aušra Bružienė, Stella Mastora iš Kipro, Irina Tuminienė, Fatima Cardoso, Champalimaud klinikinio centro Krūties departamento direktorė ir ABC Visuotinio aljanso prezidentė iš Portugalijos.

„Visos konferencijos dalyvės yra pacientės 10 ir daugiau metų, visų akys žiba, nori veiklos, nori padėti kitoms. Iš tiesų moterys laimingos, labai pozityvios, ypač tos pagyvenusios europietės – miela į jas žiūrėti, bendrauti, yra į ką lygiuotis. Labai smagu.

Konferencijoje klausėmės 8 lektorių iš įvairių Europos šalių, praktinį užsiėmimą vedė kaučeris, dažnai būnantis Vilniuje. Mes, tarptautinė moterų komanda, sprendėme uždavinį – modeliavome situaciją, kodėl moteris negali atvykti į profilaktinį pasitikrinimą. Kūrėme galimas problemas ir teikėme pasiūlymus, kaip tas problemas  išspręsti. Ir įdomiausia, kad  dirbome sutartinai, nė vienai nereikėjo aiškinti, kas ir kaip.

Europos šalyse teoriškai visos problemos yra tos pačios.  Ir nepasakyčiau, kad mes atsiliekame. Netgi ne visose ES šalyse moterims prieinama profilaktinė mamografinė patikros programa. Štai Šveicarija yra viena iš nedaugelio likusių Europos šalių, neturinčių vienodos nacionalinės krūties vėžio patikros programos. Dauguma Šveicarijos kantonų inicijavo mamografinės patikros programas, išskyrus centrinės Šveicarijos kantonus. Jų patikros programa net vyksta šiek tiek kitaip, tad ir  ankstyvosios diagnostikos prieinamumas – kitoks.

Jei kalbame apie vaistus – taip, mes neturime visų inovatyvių vaistų, kurie kompensuojami kitose ES valstybėse. Labai tikimės, kad sutelktomis jėgomis pavyks pagerinti situaciją dėl inovatyvių vaistų prieinamumo, dėl personalizuotos medicinos plėtojimo Lietuvoje. Tačiau ir kitose šalyse yra problemų: štai  Bulgarijoje prasta situacija, Kipre net vėžio registro nėra.

Noriu pasakyti, kad Lietuvoje yra labai labai gerai. Būdama Milane, krūties vėžio koalicijos Europa Donna  jubiliejiniame renginyje, tiesiog visą laiką jaučiau viduje didžiulį dėkingumą mūsų valstybei. Tas jaudulio jausmas net spaudė ašaras… Aš čia gydausi ir suprantu, jog už kiekvieno specialisto dar stovi komanda. Mano angelai sargai – Nacionalinis vėžio institutas, dabar – Nacionalinis vėžio centras. Atvažiavusi į Milaną, susitikau su  tarptautine komanda – iš Švedijos, Portugalijos psichologai, chemoterapeutai, chirurgai. Supratau – kokia didžiulė armija kovoja dėl mūsų, dėl pacientų.

Visai tai įkvepia. Jubiliejinėje konferencijoje lektoriai daugiau kalbėjo apie problemas, apie tai, kas vyksta dabar onkologijoje. Apie dirbtinį intelektą, kuris tikrai nepakeis daktarų, bet kaip asistentas yra nepaprastai naudingas.

Daug kalbėta apie metastazavusį vėžį. Kaip pagerinti žmogaus gyvenimo kokybę? Žmogaus vidutinė gyvenimo trukmė ilgėja, su vėžiu žmogus gyvena ilgiau, negu gyvendavo anksčiau. Nors vėžio atvejų nustatoma daugiau, kadangi diagnostika ankstyvėja ir gerėja, tad ir gydymo rezultatai gerėja, tačiau moterys pageidauja įprastos gyvenimo kokybės, įprasto ritmo, galimybių. Kaip to pasiekti?

Nauja problema – rezistentiškumo gydymui atsiradimas. Tiek chemoterapijai, tiek antibiotikams. Iš Lisabonos profesorė labai vaizdžiai pasakė, jog metastazavęs vėžys yra visai ne „pink“, o greičiau – „blue“. Ir netgi „green“. Viena moteris iš Islandijos pasakė, jog nederėtų metastazavusio vėžio  vadinti lėtine liga. Su lėtine liga gyvename visą gyvenimą, o metastazavęs vėžys duoda geriausiu atveju 10 metų. Ji labai akcentavo biomarkerius, genetinius žymenis, kurie leidžia stebėti ir prognozuoti ligos eigą.

Mes išgydome žmogų, bet labai dar daug turime neatsakytų klausimų. Kokiomis ligomis žmogus sirgo iki vėžio, kokią įtaką jos daro navikiniam procesui? Mokslas dar turės atsakyti į daug klausimų.

Psichologas pasakojo apie šeimas, kurios nežino, kaip bendrauti su vėžiu sergančiu šeimos nariu. Moterys pasakojo, kad nebeliko draugų, jie dingo, kadangi nebežinojo, kaip kalbėtis, bendrauti. Ar gailėti tavęs, ar negailėti?… Labai akcentuotas psichologinis palaikymas.

Problema dėl gydymo, kai nustatomi HER2 mažos ekspresijos navikai – tie atvejai, kai atlikus tyrimą gauname vieną pliusą. Lyg ir HER2 teigiamą turime naviką, lyg ir ne. Ši forma blogai gydosi. Netgi trejopai neigiamas krūties vėžys geriau gydomas.

Dar kalbėta apie perteklinę profilaktiką ir gydymą. Apie tai, kad nereikia taip dažnai tikrinti profilaktiškai, jeigu moteris neturi rizikos susirgti. Kam be reikalo švitinti? Taip pat ir dėl  chemoterapijos keltas klausimas – nereikia aklai gydyti. Stengiamasi, kad žmogus gautų kuo mažiau toksiškumo. Vieni reaguoja gerai, bet patiria didžiulį toksiškumą. Kiti nereaguoja į chemoterapiją, bet – jokio toksiškumo. Būna atvejų, kai nereaguoja į chemiją, o patiria didžiulį toksiškumą. Labai reikia stebėti, kad nebūtų toksiškumo. Aš pati nepatyriau per chemoterapiją jokio toksiškumo.

Konferencijoje daug kalbėta apie ankstyvąją diagnostiką, pabrėžta technologinės naujovės. Tačiau visa pateikta statistika – iki 2018 metų. Visgi pandemija sukliudė darbą visose šalyse.

Reta krūties vėžio pacientė išvengia chirurginės operacijos. Rekomenduojama kuo daugiau tausojančios chirurgijos – jeigu švarūs kraštai, išsaugokime krūtį. Juk yra moterų, kurioms atsisveikinti su krūtimi – pasaulio pabaiga. Nuslenka plaukai – atrodytų, kas čia tokio, netruks ataugti – kažkam tai savasties praradimas. Netgi atsisako gydymo. Man pačiai tai buvo smulkmenos, pagrindinė mintis – pasveikti ir gyventi. Bet mes esame skirtingi – žmonės įvairūs, jautriai reaguoja į skirtingus dalykus.

Kalbėta apie klinikinius tyrimus ir pacientų dalyvavimą juose. Buvo minėta, jog labai trūksta bendradarbiavimo tarp gydytojų ir pacientų.  Pacientės labai pasigenda bendradarbiavimo. Ypač svarbu, kai pacientės serga metastazavusiu vėžiu. Šiuo metu didžiulės galimybės dalyvauti klinikiniuose tyrimuose, jų pasaulyje vykdoma labai daug. Svarbu, kad būtų prieinama informacija. Juk dalyvaujant klinikiniame tyrime darome daug įvairių dalykų, atsiranda procesas, žmogus dalyvauja, turi vilties, atgimsta pozityvumas.

Šiandien ant bangos tema – fizinis aktyvumas. Kad žmogus suprastų, kas jam siūloma, būtų gerai, kad gydantis gydytojas – chirurgas ar chemoterapeutas – paaiškintų  tai. Tyrimais įrodyta, kad patarus specialistui žmonės tikrai dažniau mankštinasi. Imunitetui pats svarbiausias yra sportas, fizinis aktyvumas. Tai svarbu ir dėl kraujotakos, ir dėl kitų organizmo sistemų – kaip ir visiems aišku, bet sunku pačiam nuspręsti ir pradėti.

Visose šalyse aktualus klausimas – kodėl ne visada gydytojai pasako viską? Nes labai daug žmonių reaguoja šabloniškai: trečia stadija, vadinasi, aš mirsiu. Žinojimas kitą kartą trukdo. Man, pavyzdžiui, norisi žinoti. Nes noriu padaryti viską, ką aš galiu padaryti. Gydytojai savo jau padarė. Kitos moterys, deja, išsigąsta. Ramiai gyvena tik su nuline stadija. Bet jei antra, trečia – pasiduoda, panikuoja. Sanatorijoje sutikau moterį – pirma A stadija, hormoninis navikas, o ji verkdavo ir verkdavo. Jai – pasaulio pabaiga. Su sanatorijos bičiulėmis bandėme pralinksminti, įtraukti į pozityvius pokalbius, užsiėmimus. Po pusmečio išgirdau, jog mano naujajai bičiulei – ligos išplitimas.

Esu tikra, kad kelionėje per ligą, kelyje į pasveikimą būtinas tas nepakartojamas bendrystės jausmas, kad mes kartu, kad kažką svarbaus darome. Mes Lietuvoje nuveikiame su mūsų politikais taip pat nemažai gerų darbų. Labai džiaugiuosi, kad jie supranta pacientų poreikius, girdi mūsų balsus. Tikiu, kad turime visas prielaidas sklandžiam medicinos progresui ir politinės valios, kad personalizuota medicina taptų realybe.“